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Medicentro 2011;15(2)
HOSPITAL UNIVERSITARO
ARNALDO MILIN CASTRO
SANTA CLARA, VILLA CLARA
ARTCULO ORIGINAL
CONOCIMIENTO DE
LOS PACIENTES CON XERODERMA PIGMENTOSO SOBRE SU ENFERMEDAD Y CONDUCTA DE
AFRONTAMIENTO
Por:
MSc. Dra. Nancy
Cordero Gutirrez1, Dr. Jorge Luis Tejeda Navarro2, MSc. Dr.
Eduardo Ariel Espina Fleites3, Dr. Pablo Pedro Membrides Prez4,
MSc. Dr. ngel M. lvarez Donis5 y Dra. Alisnuvia Cordero Gutirrez6
____________
1.
Especialista
de II Grado en Medicina General Integral y de I Grado en Dermatologa. Mster
en Atencin Primaria de Salud. Hospital Universitario Arnaldo Milin Castro.
Santa Clara, Villa Clara. Asistente. UCM-VC. e-mail: nancycg@hamc.vcl.sld.cu
2.
Especialista
de I Grado en Medicina General Integral y de II Grado en Dermatologa. Hospital
Universitario Arnaldo Milin Castro. Santa Clara, Villa Clara. Asistente.
UCM-VC.
3.
Especialista
de I Grado en Medicina Legal. Mster en Psicologa de
4.
Especialista
de I Grado en Dermatologa. Hospital Universitario Arnaldo Milin Castro.
Santa Clara, Villa Clara.
5.
Especialista
de II Grado en Medicina General Integral y de I Grado en Psiquiatra Infantil.
Mster en Atencin Primaria de Salud. Centro de Salud Mental. Camajuan, Villa
Clara. Asistente. UCM-VC.
6.
Especialista de I Grado en Medicina General Integral. Policlnico
Octavio de
Resumen
Se realiz una
investigacin descriptiva, con el objetivo de determinar el conocimiento y la
conducta de afrontamiento de los pacientes con xeroderma pigmentoso en Villa
Clara, en el perodo comprendido entre junio del 2007 y junio del 2008. Se
incluyeron en el estudio los 32 pacientes con diagnstico de xeroderma
pigmentoso, a los cuales se les aplic un cuestionario para investigar el
conocimiento que tenan sobre su enfermedad y la conducta de afrontamiento ante
ella. La informacin obtenida fue procesada estadsticamente, y para ello se
utiliz el anlisis porcentual. Existi predominio del grupo de edad entre 10 y
14 aos y del sexo masculino, as como un conocimiento distorsionado sobre la
enfermedad y una conducta de afrontamiento pasiva.
|
Descriptores
DeCS: XERODERMIA PIGMENTOSA ROL DEL ENFERMO CONOCIMIENTOS, ACTITUDES Y PRCTICA EN SALUD |
Subject headings: XERODERMA
PIGMENTOSUM SICK ROLE HEALTH
KNOWLEDGE, ATTITUDES, PRACTICE |
Introduccin
El
xeroderma pigmentoso constituye una de las genodermatosis ms intensamente
estudiadas1. Ocurre en ambos
sexos y en todas las razas, y se ha observado con frecuencia consanguinidad entre
los padres. Se diagnostica entre el primero y tercer aos de vida y puede
provocar la muerte en la primera o segunda dcada, como consecuencia de los
cnceres que aparecen de forma creciente. Sin embargo, con la aplicacin de
tratamientos y profilaxis oncohiginica, se ha logrado un incremento de la
supervivencia en estos pacientes que les ha permitido llegar a la edad adulta2,3.
La incidencia de la enfermedad vara
de un pas a otro debido a caracteres tnicos, geogrficos y costumbres de
ciertas regiones, como son los casamientos entre familiares2.
Uno de los aspectos importantes en la
relacin cotidiana mdico-paciente es el relacionado con la comunicacin y
transferencia de informacin. Esta ltima es particularmente importante en las
enfermedades crnicas no transmisibles (ECNT), pues un adecuado conocimiento sobre
ella por parte del enfermo permite un cambio en su conducta, cooperacin y cumplimiento
de tratamientos, en ocasiones complejos, donde el autocuidado resulta esencial;
el paciente debe ser capaz de aprender a aceptar e integrar la enfermedad como
parte de su vida diaria. La mayora de los pacientes con ECNT poseen un
conocimiento inadecuado o distorsionado de su enfermedad4,5.
Cuando los seres humanos se encuentran
ante alguna situacin que de alguna manera les plantea un problema, suelen
reaccionar con una serie de conductas para hacerle frente y tratar de disminuir
su impacto, ya sea sobre el estado de nimo, de salud, o sobre su situacin
social. Algunas de estas conductas son ms efectivas que otras para lograr
solucionar el problema. A esta respuesta ante los problemas, se le ha llamado
conductas de afrontamiento6.
Mtodos
Se realiz una investigacin
descriptiva, transversal, con el objetivo de determinar el conocimiento de los
pacientes con xeroderma pigmentoso sobre su enfermedad y su conducta de
afrontamiento ante ella, en Villa Clara, entre junio de 2007 y junio de 2008.
La muestra qued conformada por todos los pacientes con diagnstico de la
enfermedad al inicio de la investigacin, a los cuales se les aplic una encuesta
validada por expertos, previo consentimiento informado; se consider el
conocimiento como:
-
Adecuado
-
Distorsionado
-
Desconocimiento
La conducta de afrontamiento fue
evaluada como:
-
Activa
-
Pasiva
-
Escape-evitacin
Los datos
fueron llevados a Microsoft Excel y luego importados desde el SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) para Windows,
versin 13.0 para ser procesados en una Pentium Centrino Duo del Centro de
Estudios de Informtica de
Resultados
La
tabla 1 representa la distribucin de los pacientes por edades. Puede observarse
un total de 16 adolescentes (50 %) entre 10 y 14 aos; ocho entre las edades de
15 y 19 (25 %). Hubo siete nios de
Tabla 1
Distribucin de los pacientes con xeroderma pigmentoso segn la edad.
|
Edad (aos) |
No. |
% |
|
5-9 |
7 |
21,9 |
|
10-14 |
16 |
50,0 |
|
15-19 |
8 |
25,0 |
|
20-24 |
1 |
3,1 |
|
TOTAL |
32 |
100 |
Fuente: Encuesta.
En
la caracterizacin de los pacientes por sexos (tabla 2), predomin el masculino:
22 pacientes (68,8 %) y, consecuentemente, al femenino correspondieron 10
pacientes (31,3 %).
Tabla 2 Caractersticas de los pacientes con xeroderma pigmentoso segn
sexo.
|
Sexo |
No. |
% |
|
Femenino |
10 |
31,3 |
|
Masculino |
22 |
68,8 |
|
TOTAL |
32 |
100,0 |
Fuente: Encuesta.
Como
puede observarse en la tabla 3, el conocimiento de los pacientes sobre su
enfermedad era distorsionado en la mayora de los casos: 19 enfermos (59,4 %). Siete
pacientes (21,9 %) expresaron desconocimiento sobre dicha enfermedad, mientras
que solamente seis (18,8 %) posean un conocimiento adecuado.
Tabla 3
Conocimiento sobre la enfermedad de los pacientes con xeroderma pigmentoso.
|
Conocimiento
de la enfermedad |
No. |
% |
|
Adecuado |
6 |
18,8 |
|
Distorsionado |
19 |
59,4 |
|
Desconocimiento |
7 |
21,9 |
|
TOTAL |
32 |
100,0 |
Fuente: Encuesta.
La
conducta de afrontamiento se reflej en la tabla 4. La mayora de los pacientes:
25 (78,1%) tenan una conducta pasiva; solamente cuatro (12,5 %) mostraron una
conducta activa, mientras que tres (9,4 %) afrontaron su enfermedad con una
conducta de escape-evitacin.
Tabla 4 Conducta de afrontamiento de los pacientes
con xeroderma pigmentoso.
|
Conducta de
afrontamiento |
No. |
% |
|
Activa |
4 |
12,5 |
|
Pasiva |
25 |
78,1 |
|
Escape-evitacin |
3 |
9,4 |
|
TOTAL |
32 |
100,0 |
Fuente: Encuesta.
Discusin
La
edad promedio de los pacientes estudiados, en este momento, es entre 10 y 14
aos; en un estudio reciente realizado en la provincia de Camagey, se observan similares
resultados al nuestro en cuanto a la edad actual de los pacientes 7.
A nivel mundial, esta enfermedad no
hace distincin de sexo; sin embargo, Peter
Greenberg, en un estudio realizado en Yulmacap, Guatemala, encontr un predominio de los varones, al
igual que en nuestra investigacin2,8.
La mayora de
los pacientes con ECNT poseen un conocimiento inadecuado o distorsionado sobre su enfermedad, segn estudios realizados por
Ana M. Werner y Melvin Martnez5,9. Resultados similares se observan
en nuestro estudio, donde a pesar de que estos pacientes disponen de
informacin relevante sobre la enfermedad, reciben educacin para la salud y se
les orienta sobre los cuidados que deben mantener, el conocimiento sobre ella
es distorsionado; en ello influyen sus edades, pues a pesar de la informacin
que reciben por parte del equipo de salud que los atiende, a ellos y a sus
padres, no es suficiente an para que hayan alcanzado un adecuado conocimiento10.
Los
pacientes con enfermedades crnicas adoptan, en su mayora, conductas pasivas; as
lo informan diferentes autores que han realizado estudios sobre el tema11;
similares conductas se observan en los pacientes con xeroderma pigmentoso en
nuestra provincia.
Summary
A descriptive investigation was
carried out with the objective of determining disease knowledge and coping
conduct of patients with xeroderma pigmentosum in Villa Clara, in the period
from June, 2007 to June,
Referencias bibliogrficas
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de Kaposi. Presentacin de un caso. Cir Plst
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2009]; 58(4):402-3. Disponible en:
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Jun 2009]. Disponible en:
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2008 [citado 12 Jun 2009]. Disponible en:
http:// www.eMedicine.com
9.
Werner C, Kaliski K, Salazar Q,
Bustos M, Teresa Rojas R, Baumert L, et
al. Nivel de conocimiento de los pacientes con artritis reumatoide acerca
de su enfermedad y tratamiento. Rev Md Chile. 2006;134(12):1500-6.
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http://www.radiorebelde.cu/noticias/ciencia/ciencia1-170708.html
11.
Richaud de Minzi MC. Evaluacin del afrontamiento en nios de
Recibido: 12 de abril de 2010
Aprobado: 10 de noviembre de 2010
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