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Carta al Editor
Enfermedad renal crónica en adolescentes, su necesaria transición al cuidado de adultos
Chronic kidney disease in adolescents, its necessary transition to adult care
Isandra Viera Perez1* https://orcid.org/0000-0003-1783-4047
María del Carmen Saura1 https://orcid.org/0000-0003-1597-4353
Jorge López Romero2 https://orcid.org/0000-0002-6347-3847
1Hospital Pediátrico Universitario «José Luis Miranda». Santa Clara, Villa Clara. Cuba.
2Hospital Universitario Clínico-Quirúrgico «Arnaldo Milián Castro». Santa Clara, Villa
Clara. Cuba.
Señor Editor:
En el año 2012 Improving Global Autcome Kidney Disease (KDIGO) publicó una guía donde deja bien definido el diagnóstico de la enfermedad renal crónica (ERC) con aportes en su clasificación y evolución pronóstica. Esta definición ha sido válida, tanto para adultos como para niños, con algunas consideraciones:
• En neonatos o lactantes menores de 3 meses con anomalías estructurales claras,
el diagnóstico puede hacerse sin tener que esperar 3 meses.
• En los niños menores de 2 años, el criterio de filtrado glomerular (FG) <60 ml/min/1,73
m2 no es aplicable, ya que el FG al nacimiento es más bajo e irá aumentando durante
los primeros 2 años de vida. En estos niños, la ERC se diagnosticará cuando
el FG esté por debajo de los valores de referencia para la edad. La definición de microalbuminuria
elevada debe referirse al valor normal para la edad y en menores de 2 años será válida tanto
la proteinuria (índice proteína/creatinina) como la
microalbuminuria.(1) Esta clasificación
sería aplicada para adultos y para niños mayores de 2 años. En niños con edad menor de 2
años no se puede usar como criterio un FG fijo, al ir variando de modo fisiológico.
Existen pocos datos sobre la incidencia de ERC en la edad pediátrica y los que hay posiblemente subestiman los valores reales, ya que en muchos casos los estadios iniciales no se informan. Es más frecuente en varones y la causa principal son las anomalías estructurales. Los registros europeos muestran incidencias alrededor de 10-12 pacientes por millón de población pediátrica (ppmp) y prevalencias alrededor de 59-74 ppmp. El registro español REPIR II, que recoge desde 2007 datos de niños menores de 18 años con FG <90 ml/min/1,73 m2, en su análisis de 2017, muestra una incidencia similar, de 8,23 ppmp, pero una prevalencia bastante mayor, de 113,6 pmpp, posiblemente porque es uno de los pocos registros que incluye los grados más precoces.(1)
El día 11 de marzo de 2016 se celebró el Día Mundial del Riñón, evento que se realiza anualmente organizado por la Sociedad Internacional de Nefrología (ISN) y la Federación Internacional de Fundaciones del Riñón (IFKF), en esta ocasión se dedicó a la enfermedad renal en la infancia y a las enfermedades renales del adulto que pueden iniciarse a temprana edad. Su objetivo fundamental fue informar a la población general y a los responsables de las políticas de salud sobre la importancia y las consecuencias para prevenir el legado de la enfermedad renal desde la infancia.
Brito, en 2017 publica que en la provincia de Villa Clara, Cuba, el número de niños asistidos en consulta con ERC, cada año era mayor, sin embargo, se carecían de investigaciones que abordaran el tema, lo que impedía diseñar estrategias para atenuar o detener los daños de la afección, describiendo las características clínico epidemiológicas de esos niños.(2)
Refirió que, al no existir en el mundo y Cuba abundantes publicaciones relacionadas con la ERC en niños, la disponibilidad de información estadística no era suficiente y afirmó que considerando las características del Sistema Nacional de Salud Pública (SNSP) era esperado que la ERC en la edad pediátrica se registrara desde sus estadios iniciales, lo que podría condicionar el aumento del número de casos en consultas.(2) En opinión de los autores, la medicina familiar y su integración a la Pediatría y Nefrología han propiciado una buena evolución, con mejora de la supervivencia de los niños con ERC, que les permite llegar a la adolescencia.
La adolescencia se caracteriza porque en ella tienen lugar importantes cambios físicos, psicológicos y sociales. Los adolescentes con enfermedades crónicas tienen un menor bienestar emocional, mayores niveles de ansiedad y depresión y una peor imagen corporal. Además, se encuentran socialmente más aislados y limitados en sus relaciones con pares y en su vida sexual. La fatiga excesiva causada por la enfermedad y los múltiples internamientos los lleva a tener una disminución en su rendimiento por una reducción de su actividad, mala adaptación y mayor ausentismo escolar.(3)
El adolescente, además de los cambios psicológicos propios de su edad, se enfrenta al cambio de los servicios médicos de adultos en donde se prescinde de un seguimiento tan cercano como el que venía recibiendo. Esto implica un gran reto, tanto para los servicios pediátricos, como de adultos.(3)
Para evitar que una transferencia abrupta a una edad determinada genere distanciamiento, falta de adherencia y complicaciones a largo plazo, como una mayor morbilidad y mortalidad, se debe propiciar la aplicación de un procedimiento adecuado que genere un espacio desde la adolescencia temprana a la adolescencia tardía y hasta la etapa de adulto.
En 2011, la Sociedad Internacional de Nefrología y la Asociación Internacional de Nefrología Pediátrica elaboraron un consenso con pautas y sugerencias de manejo: creación de «grupos de transición» con médicos y enfermeras facilitadores, entrenados en adolescencia y enfermedades renales, la posibilidad de la concurrencia del especialista pediátrico y de adultos a centros para conocer a los pacientes, etc. Sugieren que el concepto de transición debería ser introducido desde los 12 a los 14 años, teniendo en cuenta que el periodo de este proceso puede abarcar hasta los 24 años.(4)
La transición es un proceso dinámico, complejo y planificado que incluye el acto de transferencia, que es el evento puntual del traslado de una institución de salud, a otra.
La transición de los pacientes desde la pediatría a la clínica del adulto se ha convertido en un tema crucial en la actual interacción del paciente con el sistema de salud y la falta de reconocimiento por parte de los profesionales que intervienen con un programa para la transición, puede provocar que el adolescente deje de actuar como lo hacía hasta esta etapa.
La transición de la atención del adolescente con enfermedad renal crónica hacia el grupo de los adultos es crítica para los pacientes y sus cuidadores con falta de adherencia como una característica frecuente del proceso entre los cuidados pediátricos y los del adulto. Por tanto, la combinación de procesos sistemáticamente definidos y soportados por vías de validación y guías creíbles deberán ser establecidos para asegurar resultados exitosos.
En el proceso de cambios de la atención pediátrica a la del adulto la transición deberá distinguirse por ocurrir gradualmente, comúnmente se produce un cambio abrupto y mecánico del médico que lo trata.
La introducción del concepto de transición implica que este debe iniciarse meses, años, previos al cambio, conforme el niño se vuelve adolescente y adulto. El objetivo final es fomentar una relación estrecha y una estructura personalizada que permita al paciente sentirse lo suficientemente cómodo como para informar la pérdida de adherencia y otros errores en el tratamiento.(4)
Las experiencias internacionales de los programas de transición muestran una mejoría en los indicadores de salud y bienestar de estos jóvenes: menor número de morbilidades, aceptable adherencia a los tratamientos médicos con mejora de la calidad de vida. Muchos siguen modelos similares de formularios, en los que se evalúan la progresión, la madurez y la preparación de los pacientes para la transferencia definitiva. Los más destacados y con mayor trayectoria son el programa de transición «Ready, steady, go» (Reino Unido) «Good 2 go» (Canadá), el programa del Sydney Children's Hospital (Australia), los programas de transición en Argentina y Chile, y el programa de transición de supervivientes de cáncer, en Murcia.(5)
En algunos países los conceptos sobre los cuidados de transición, aún no son conocidos por muchos profesionales de la salud, lo que ha generado la atención sin seguimiento ni monitoreo, con consultas esporádicas, fragmentadas, sin estandarización, con poca coordinación que salvaguarden las necesidades fisiológicas, psicológicas y sociales del paciente y sus familiares.(6)
Como varios autores afirman, el éxito del proceso de transición se evidencia en la capacidad del paciente de tomar sus propias decisiones en salud. Se hace énfasis en la importancia de la comunicación entre los diferentes servicios médicos, en que es un proceso lento con evaluación, que incluso puede tener regresión, en el que juega un papel fundamental el emisor y el receptor.(7,8)
En todo este proceso participa activamente y aporta de manera fundamental el familiar o cuidador del adolescente.
El incremento de la prevalencia de las enfermedades renales crónicas en la edad pediátrica en nuestro territorio central, como consecuencia de la mejoría progresiva de tratamientos y cuidados disponibles ha generado un aumento de la expectativa de vida de niños y adolescentes con esta dolencia.
En la provincia Villa Clara, poco se sabe acerca de este tema y de las estrategias existentes en los sistemas de salud para coordinar y garantizar la atención de los adolescentes con enfermedades renales crónicas y necesidades médicas especiales para la transición a servicios de adultos.
Ante esta situación y al considerar el enfoque médico social de esta enfermedad en el paciente pediátrico, a la que se refiere Saura,(9) es que en el radio de acción se hace necesario con urgencia la implementación de estrategias que propicien un adecuado proceso de transición de la atención pediátrica hacia los cuidados de adultos. Este proceso se debe hacer mediante la confección de protocolos de procedimientos con participación multidisciplinaria que incluyan métodos de evaluación y perfeccionamiento, que permitan una mejora continua de la calidad asistencial en niños y adolescentes.
Diseños de investigaciones deben realizarse para evaluar cómo ha sido hasta ahora la evolución de los pacientes pediátricos con ERC que se han transferido y no han asistido a un proceso de transición.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
1. Fernández Camblor C, Melgosa Hijosa M. Enfermedad renal crónica (ERC) en la infancia: diagnóstico y tratamiento. Protoc Diagn Ter Pediatr [internet]. 2022 [citado 2 ene. 2022];1:[aprox. 20 p.]. Disponible en: https://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/24_enf_renal_0.pdf
2. Brito Machado E, Rodríguez Jova SM, Saura Hernández MC, Pérez Martínez S, Ariz Milián OC, Capote Reyes M. Enfermedad renal crónica en Pediatría, su seguimiento en la Consulta de progresión. Acta Méd Centro [internet]. 2017 [citado 10 ene. 2020];11(4):[aprox. 11 p.]. Disponible en: https://www.medigraphic.com/pdfs/medicadelcentro/mec-2017/mec174b.pdf
3. Botina Muñoz FN, Lovera Montilla LA, Argote Oviedo LA, Restrepo Restrepo JM. Significado de la transición infancia-adolescencia-juventud en personas con enfermedad renal crónica. Cult Cuid [internet]. 2018 [citado 2 ene. 2021];22(50):[aprox. 14 p.]. Disponible en: http://rua.ua.es/dspace/handle/10045/75368
4. Watson A, Harden P, Ferris M, Kerr P, Mahan J, Ramzy M. Transition from pediatric to adult renal services: a consensus statement by the International Society of Nephrology (ISN) and the International Pediatric Nephrology Association (IPNA). Kidney Int [internet]. 2011 [citado 2 ene. 2020];80(7):[aprox. 3 p.]. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21832978/
5. Vicente Calderón C, Martínez Jiménez V, Piñero Fernández JA, Programa de transición de nefrología pediátrica a la medicina del adulto: Conduce tu salud. Acta Pediatr Esp [internet]. 2018 [citado 2 ene. 2020];76(9-10):[aprox. 6 p.]. Disponible en: https://ibecs.isciii.es/cgi-bin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScript=iah /iah.xis&src=google&base=IBECS&lang=e&nextAction=lnk&exprSearch=177421&indexSearch=ID
6. Urrea-Sepúlveda AM, Tovar-Añez MB. Transición del cuidado pediátrico al cuidado adulto ¿una realidad para la cual no estamos preparados? Univ Salud [internet]. 2020 [citado 2 ene. 2020];22(3):[aprox. 8 p.]. Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0124-71072020000300256
7. Leung S, Walgrave M, Mennito S. Improving Transitions of Care for Healthy Adolescents and Young Adults. South Med J [internet]. 2019 [citado 2 ene. 2020];112(10):[aprox. 10 p.]. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31583409/
8. Castillo C, Kitsos E. Transitions From Pediatric to Adult Care. Glob Pediatr Health [internet]. 2017 [citado 2 ene. 2020];4:[aprox. 2 p.]. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5721965/
9. Saura Hernández MC, Duménigo Lugo D, Gómez Milián TM. Enfoque médico social de la enfermedad renal crónica en Pediatría. Medicent Electrón [internet]. oct.-dic. 2021 [citado 10 ene. 2020];25(4):[aprox. 12 p.]. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1029-30432021000400670
Conflictos de intereses
Los autores declaran no tener conflicto de intereses.
Recibido: 10/03/2022
Aprobado: 28/06/2022
Isandra Viera Perez. Hospital Pediátrico Universitario «José Luis Miranda». Santa Clara, Villa Clara. Cuba. Correo Electrónico: isandra75@nauta.cu
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